Zum zweiten Mal in diesem Jahr trafen sich Patienten, Ärzte und Vertreter aus Politik und der Krankenkassen sowie von Selbsthilfegruppen zum Erfahrungsaustausch im Klinikum. Dass der „Runde Tisch der Seltenen Erkrankungen“ diesmal nicht wörtlich genommen werden durfte, lag am großen Interesse. Mit mehr als 30 Teilnehmern war der für den „Runden Tisch“ bislang genutzte Konferenzraum der Betriebsleitung mit seinem runden Tisch einfach zu klein.

Man traf sich deshalb ganz unspektakulär im vorderen Teil der Cafeteria. Dem Ablauf des Ganzen und dem Interesse der Teilnehmer tat dies keinen Abbruch.

Nachdem Dr. med. Joachim Zagrodnick, Ärztlicher Direktor des Klinikums, die Teilnehmer am für den „Runden Tisch“ ungewohnten Ort begrüßt hatte, überbrachte Wolfgang Beck, Staatssekretär im Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung, die Grüße des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalts, Dr. Reiner Haselhoff, sowie von Petra Grimm-Benne, Ministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung, und attestierte dem „Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen“ (MKSE), zu dem auch das Städtische Klinikum Dessau gehört,  eine sehr gute Arbeit in den zurückliegenden Jahren  – trotz anhaltender schwieriger Rahmenbedingungen im Gesundheitswesen.

Im ersten Vortrag blickte Prof. Dr. med. Klaus Mohnike, Leiter des MKSE, auf die Entstehung und die durchaus auch erfolgreiche Entwicklung des Netzwerks zurück. „Man habe ein Leuchtturm geschaffen“, es gelte jedoch, „die Erfolge zu stabilisieren“ und die „Aktivitäten des MKSE auf einem Level zu erhalten“, so Prof. Mohnike. Man könne den Herausforderungen der Zukunft – vor allem die anstehenden Änderungen im Gesundheitssystem – nur begegnen, wenn das MKSE als Verbund aus den Universitätskliniken Magdeburg und Halle/Saale sowie dem Städtischen Klinikum Dessau bestehen bleibt und keine separaten Wege Einzelner den Verbund sprengen würden.

In diesem Zusammenhang mahnte er die weitere Kooperation, denn „auch das MKSE muss Fallzahlen für die Finanzierung vorweisen“, an. Dies sei aber nur im Verbund der drei Kliniken möglich. „Wenn eine Klinik ausschert, bleiben alle auf der Strecke, zum Nachteil der Patienten.“

Prof. Mohnike danke in diesem Zusammenhang der AOK Sachsen-Anhalt für die jahrelange Unterstützung des Projektes. „Die Krankenkasse habe den Worten auch Taten folgen lassen, anders als andere Kassen“, so der Leiter des MKSE. Die anschließende ausführliche Diskussion zeigte, dass die auskömmliche Finanzierung des MKSE ein ungemein wichtiger Punkt innerhalb und außerhalb des Netzwerkes ist. Eine Vielzahl der Teilnehmer stimmten dem Referenten zu, gaben aber auch an, dass die Finanzierung ein „heißes Eisen“ sei, bei dem nicht nur zwei Parteien an einem Tisch säßen.

Nach dem die Geldmittel für das MKSE ausführlich besprochen wurden, warf das Gremium mit Dr. med. Andreas Altenburg, Oberarzt in der Klinik für Dermatologie am Städtischen Klinikum, einen Blick in die tägliche Praxis. Dr. Altenburg referierte über das Thema der „Register bei den Seltenen Erkrankungen“. In Registern werden Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten erfasst, um ihre Versorgung zu verbessern. „Sie seien eine wichtige Grundlage für die Erforschung von Krankheitsverläufen, neuer Therapien und für die Verbesserung bereits etablierter Behandlungsverfahren“, so der Oberarzt. Sie böten aufgrund der Zusammenarbeit vieler Zentren in Deutschland, Europa und weltweit eine wichtige Möglichkeit, Fallzahlen zu erreichen, um auch epidemiologische Fragen zu beantworten.

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen sind Register in diesem Bereich oft das einzige Instrument, um auf breiter Basis und über einen längeren Zeitraum qualitätsgesichert und strukturiert patientenbezogene Daten zu erfassen, und ermöglichen damit aussagekräftige klinische und epidemiologische Studien.

Bevor die Teilnehmer zum geselligen Teil und zu Gesprächen in kleinen Gruppen übergingen, lud Annette Byhahn, Leiterin der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und treibende Kraft hinter den Treffen für Seltene Erkrankungen, die Teilnehmer zum großen Gruppentreffen zum 2. März 2024 in das Städtische Klinikum Dessau ein.

Teilnehmer am Meeting waren neben den im Text erwähnten Personen u.a.:

• Dr. med. Heide Richter-Airijoki, Abgeordnete des Landtages (SPD)
• Cornelia Lüddemann, Abgeordnete des Landtages, Fraktionsvorsitzende (B90/Die Grünen)
• André Ullbrich, Beigeordneter der Stadt Dessau-Roßlau
• Uta Pitloun, Referentin für medizinische Angelegenheiten (Ministerium für Arbeit, Soziales und Integration)
• Dr. med. Holger Grüning, Stellvertretender Vorsitzender des Vorstandes der Kassenärztlichen Vereinigung