„Eine Odyssee bis zur richtigen Diagnose“
Unter einem gebrochenen Arm kann sich jeder etwas vorstellen. Aber es gibt auch Erkrankungen wie HSP oder PCW von denen kaum jemand je zuvor gehört hat – mit denen die Betroffen oft genug allein sind. Oft fühlen sie sich deshalb wie „Waisenkinder“ der Medizin.
Rund vier Millionen Menschen erleben dies in Deutschland so. Bis zur richtigen Diagnosestellung vergehen in der Regel mehrere Jahre, weil sich nur wenige Ärzte mit den oftmals unerforschten Krankheitsbildern auskennen. Von den insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten 5.000 bis 8.000 als selten. Das bedeutet, dass Ärzte oftmals mit dem Krankheitsbild nicht vertraut sind.
Den richtigen Mediziner zu finden, kann deshalb zu einer Herausforderung werden, wie Annette Byhahn von der Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Regionalgruppe Sachsen Anhalt und Koordinatorin des Tags der Seltenen Krankheiten weiß: „Leider durchlaufen immer noch viele eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, bis die richtige Diagnose gestellt wird und eine wirksame Behandlung beginnen kann.“
Betroffenen verstehen sich aus diesem Grund auch als Wissensvermittler für Ärzte, Wissenschaftler, Krankenkassen und Politik und machen besonders zum Tag der Seltenen Erkrankungen darauf aufmerksam.
In den vergangenen Jahren entwickelte sich der Tag der Seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau aufgrund der hohen Anzahl von teilnehmenden Selbsthilfegruppen zur bundesweit größten Veranstaltung ihrer Art. Das Klinikum gehört mittlerweile zum Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE), gemeinsam mit den Universitätsklinika Halle und Magdeburg.
Dank des Engagements der beteiligten Selbsthilfegruppen und von Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum, konnte das Klinikum immer wieder überregionale Aufmerksamkeit auf diesem Gebiet gewinnen.
Bereits zum 13. Mal lädt das Klinikum zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein. Gerne setzen wir dieses Engagement auch unter den noch anhaltenden Auswirkungen der Corona-Pandemie fort und laden Interessierte zum dritten onlinebasierten Tag der Seltenen Erkrankungen am Sonnabend, den 4. März 2023, von 13:00 Uhr bis 15:00 Uhr herzlich ein.
Auch in diesem Jahr steht die Veranstaltung unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff.
Folgende Themen sind geplant:
• Neue Gesichter: ärztlicher Nachwuchs bei den Seltenen Erkrankungen
• Digitale Patientenakte: Was bedeutet dies für die Patienten?
• Rückblick 2022: Was wurde für die Patienten in Sachsen-Anhalt erreicht?
Sollten Sie an der Videokonferenz teilnehmen wollen, so melden Sie sich bitte bei der Pressestelle des Städtischen Klinikums Dessau via E-Mail: Hier klicken an.