Etwa 8.000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten und für die davon Betroffenen gestaltet sich die Suche nach der richtigen Diagnose und Therapie meist beschwerlich. In der Bundesrepublik betrifft dies rund vier Millionen Menschen – weltweit sogar etwa 300 Millionen.

Aus diesem Grund verstehen sich die Betroffenen als Wissensvermittler für Ärzte, Wissenschaftler, Krankenkassen und die Politik und machen besonders zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“ darauf aufmerksam.

In den vergangenen Jahren entwickelte sich der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am Städtischen Klinikum Dessau aufgrund der hohen Anzahl von teilnehmenden Selbsthilfegruppen zur bundesweit größten Veranstaltung ihrer Art. Das Klinikum gehört mittlerweile zum Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) gemeinsam mit den Universitätsklinika Halle und Magdeburg und es gibt eine Lotsenfunktion für Seltene Erkrankungen in Sachsen-Anhalt.

Bedingt durch die anhaltende Corona-Pandemie fand nun der elfte „Tag der Seltenen Erkrankungen“ erstmals in digitaler Form statt. Auch in diesem Jahr stand die Veranstaltung wieder unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten Dr. Reiner Haseloff, der sich mit einer Online-Grußbotschaft an die Teilnehmer wandte.

Dr. med. Joachim Zagrodnick, Ärztlicher Direktor des Städtischen Klinikums Dessau, und Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h. c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum, sowie Annette Byhahn, von der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und Koordinatorin des Tags der Seltenen Erkrankungen, konnten auch unter den veränderten Gegebenheiten mehr als 60 Teilnehmer, darunter rund 30 Vertreter von Selbsthilfegruppen und Patientenvereinigungen, zugeschaltet aus der ganzen Republik, begrüßen.

Vernetzung der Selbsthilfe

Zentraler Punkt in diesem Jahr war die Vorstellung der Mobile App„Seltene Erkrankungen Sachsen-Anhalt“. Die unter Mitwirkung der AOK Sachsen-Anhalt entwickelte App greift die Gedanken der gegenseitigen Hilfe und des Netzwerkens der Betroffenen auf und entwickelt diese weiter.

Die Initiatorin der App, Annette Byhahn, sieht darin den ersten großen Schritt zur Vernetzung der Selbsthilfe: „Die Kommunikationswege werden kürzer, wir können uns dadurch besser kennenlernen.“

Uwe Große-Wortmann, von der beauftragten Agentur Media Foundation: „Die App soll maßgeblich von den Nutzern gestaltet werden. So können sie etwa Videos und Audios hinterlassen. Zudem wird die App ein Selbsthilfe-Radio haben.“

Weitere Inhalte sind tagesaktuelle Informationen, Dialog und Wissenschaft. „Dieses digitale Netzwerk wird allen Betroffenen als Forum für Information und Werkzeug zur Kommunikation zur Verfügung gestellt“, so Annette Byhahn. 

Die App steht in den kommenden Tagen zum Download für Android und IOS zur Verfügung.

MKSE Vorreiter für internationale Kooperationen

Neben dem Erfahrungsaustausch der zahlreichen Vertreter von Selbsthilfegruppen diente der Aktionstag insgesamt der Information über Seltene Erkrankungen und ihre medizinische Versorgung sowie der Weitergabe von Neuigkeiten, etwa aus dem MKSE.

Das Team von Prof. Dr. med. Klaus Mohnike, Leiter des MKSE, zeigte den überarbeiteten Onlineauftritt des se-atlas (Seltene Erkrankungen-Atlas) und erklärte die zusätzlichen Inhalte. Er verfügt nun nicht nur über die deutschen Zentren für Seltene Erkrankungen sowie die zertifizierten Zentren in der Bunderepublik, sondern auch über die Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen. Mit dieser Vernetzung auf europäischer Ebene sieht Prof. Mohnike die internationale Kooperation im Bereich der Seltenen Erkrankungen weiter gestärkt und gleichzeitig das MKSE als Vorreiter auf diesem Gebiet.

In einer offenen Fragerunde entspann sich zum Thema Covid-Impfung eine rege Diskussion unter den Teilnehmern. Besonders Vertreter von Selbsthilfegruppen bemängelten die Einordnung der Betroffenen in spätere Impfgruppen. Viele Menschen mit seltenen Erkrankungen zählen zu Risikogruppen, bei denen eine Covid-Infektion letale Folgen haben kann, so die einhellige Meinung.

Am Ende der Videokonferenz waren sich alle Teilnehmer einig, dass man sich zum nächsten „Tag der Seltenen Erkrankungen“ im kommenden Jahr hoffentlich wieder persönlich im Städtischen Klinikum Dessau treffen wird.

Weiterführende Informationen zur App „Seltene Erkrankungen“ erhalten Sie über Annette Byhahn: info@neurofibromatose-sachsen-anhalt.net.