SELTEN SIND VIELE: Zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen (28. Februar 2021) lenkt das Städtische Klinikum Dessau erneut den Blick auf Patientinnen und Patienten, für die und deren Angehörigen das Leiden nicht selten, sondern jeden Tag präsent ist.
Bundesweit sind etwa 4 Mio. Menschen von einer der ca. 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen, weltweit wird die Zahl auf rund 300 Mio. Betroffene geschätzt. Als selten gilt in der Europäischen Union eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind.
Viele Betroffene eint der lange Weg bis zur treffenden Diagnose. „Es ist eine Art verzweifelter Marathon durch die Wartezimmer der Republik. Für die Patienten und ihre Angehörigen mühselig und auch nervenaufreibend, besonders in Zeiten der Pandemie“, so Annette Byhahn von der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und Mitinitiatorin des Tages der Seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau. „Für Betroffene sei es schwer, Ärzte zu finden, die sich mit einer Seltenen Erkrankung und einer Therapie auskennen“.
Dank des Engagements der beteiligten Selbsthilfegruppen und von Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum, konnte das Klinikum in den vergangenen Jahren überregionale Aufmerksamkeit auf diesem Gebiet gewinnen. Seit nunmehr zwölf Jahren lädt das Klinikum Ende Februar zum Tag der Seltenen Erkrankungen ein. Unter der anhaltenden Corona-Pandemie wird es in diesem Jahr erneut einen onlinebasierten Tag der Seltenen Erkrankungen geben.
Zum diesjährigen Treffen von Betroffenen, Ärzten, Vertretern von Selbsthilfegruppen, der Krankenkassen und der Politik laden wir herzlich für
Sonnabend, den 26. Februar 2022, von 14:00 bis 16:00 Uhr ein.
Wenn Sie an der Veranstaltung teilnehmen möchten, so melden Sie sich bitte über das Kontaktformular Hier klicken bei der Pressestelle des Klinikums an.
In der zweitsündigen Videokonferenz wird es verschiedene Berichte von Betroffenen und Ärzten zum aktuellen Stand der medizinischen Versorgung sowie einen Rückblick auf die vergangenen Jahre geben.
Die Veranstaltung steht auch in diesem Jahr unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff.
Hintergrund:
Der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) ist eine weltweite Bewegung: Seit 2008 vereinen sich immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um auf die Anliegen und Bedarfe der "Waisen der Medizin" (so bezeichnet man auch Betroffene von Seltenen Erkrankungen, die im Englischen „Orphan Diseases“ – „Waisen-Erkrankungen“ - genannt werden) aufmerksam zu machen und gemeinsam Stärke und Zusammenhalt zu demonstrieren.
Am 28. Februar wird weltweit auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. In Dessau-Roßlau wird zu diesem Anlass das Anhaltische Theater zwischen 18 und 23 Uhr blau illuminiert.