„Runder Tisch der Seltenen Erkrankungen“ traf sich zum ersten Mal online
Für welche seltenen Erkrankungen gibt es in Sachsen-Anhalt nachweislich medizinische Expertisen, besonders in Zeiten der Corona-Pandemie, und welche Neuigkeiten aus den Selbsthilfegruppen gibt es? Diese und weitere Themen standen im Mittelpunkt einer zweistündigen Diskussion im Rahmen des „Runden Tisches der Seltenen Erkrankungen“.
Wer an einer seltenen Krankheit leidet, fühlt sich häufig als „Waisenkind“ der Medizin. Rund vier Millionen Menschen erleben dies in Deutschland so. Bis zur richtigen Diagnosestellung vergehen in der Regel mehrere Jahre, weil sich nur wenige Ärzte mit unerforschten Krankheitsbildern auskennen. Von den insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten 5.000 bis 8.000 als Seltenheiten. Seit nunmehr fünf Jahren wird der Runde Tisch in Vorbereitung auf den „Tag der seltenen Erkrankungen“ am Städtischen Klinikum Dessau abgehalten. Zu ersten Mal fand er nun – coronabedingt – in digitaler Form statt.
Dr. med. Joachim Zagrodnick, Ärztlicher Direktor des Städtischen Klinikums Dessau, und Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h. c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum, sowie Annette Byhahn, Koordinatorin des Tages der seltenen Erkrankungen und des Runden Tisches, konnten Vertreter von Selbsthilfegruppen, der Ärztekammer, der Kassenärztlicher Vereinigung, der Krankenhausgesellschaft, von Krankenkassen, vom „Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltener Erkrankungen“ (MKSE), aus der Landes -und Bundespolitik, zahlreiche Chefärzte sowie den Landesbehindertenbeauftragten in einer gemeinsamen Videokonferenz begrüßen.
Prof. Dr. med. Klaus Mohnike, Leiter des MKSE, und Dr. med. Katharina Schubert, Lotsin beim MKSE, konnten dem Gremium die Unterzeichnung des Kooperationsvertrages zwischen den Universitätsklinika Magdeburg, Halle sowie dem Klinikum Dessau verkünden.
Mit dieser landesweit einzigartigen Kooperation steht nun ein Netzwerk zur Verfügung, welche nicht nur die medizinische Betreuung der Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern kann, sondern auch das komplexe Thema noch mehr in den Blickwinkel der Gesundheitsministerien auf Bundes- und Landesebene rückt. Dies ist ein positives Signal für die Versorgung von Patienten seltener Erkrankungen.
Ein weiterer Gesprächspunkt waren die emotionalen Berichte Betroffener über ihre Erfahrungen mit der Pandemie, die Schilderung von Problemen mit Behörden und die Ausblicke auf die vorgesehenen Impfungen.
Erste Ausblicke gab es auch auf den am 27. Februar stattfindenden „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Trotz der Einschränkungen durch die Pandemie soll wieder eine überregionale Aufmerksamkeit für das Thema der seltenen Erkrankungen geschaffen werden. Neben einer großen Videokonferenz, welche coronabedingt an die Stelle der jährlichen Veranstaltung im Dessauer Klinikum tritt, soll auch nach außen Aufmerksamkeit hergestellt werden.
Vorgesehen ist die Illumination verschiedener Gebäude der Städte Magdeburg, Halle und Dessau. Damit tun es die drei mitteldeutschen Städte zahlreichen Städten rund um den Erdball gleich. So werden etwa, um auf den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ aufmerksam zu machen, in Sydney das Opernhaus angestrahlt oder in New York die Spitze des Empire State Buildings bunt beleuchtet.