Netzwerkmeeting „Seltene Erkrankungen“
Nach eineinhalb Jahren coronabedingter Pause trafen sich am Mittwoch erstmals wieder Patienten, Ärzte und Vertreter aus Politik und der Krankenkassen in einer kleinen Runde zum Erfahrungsaustausch im Klinikum.
Ein zentraler Punkt der Vorträge und der anschließenden Diskussion war das Problem der Suche nach dem richtigen Arzt/Ansprechpartner für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Speziell unter dem Einfluss der Corona-Pandemie stelle dies ein sehr schwieriges Unterfangen für die Betroffenen dar, so Vertreter von Selbsthilfegruppen.
Einig waren sich die Teilnehmer, dass durch das MKSE (Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen) ein Leuchtturm geschaffen wurde, es jedoch auch gelte, „die Erfolge zu stabilisieren“ und die „Aktivitäten des MKSE auf dem Level zu erhalten“, so Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum. Prof. Zouboulis wies mit Blick auf den MKSE-Standort Dessau darauf hin, dass von aktuell 115 weltweit laufenden Studien im Bereich Seltener Erkrankungen 25 am Städtischen Klinikum Dessau betreut würden. Auch werden unter anderem von den weltweit 300 registrierten Patienten mit Morbus Adamantiades-Behçet 80 in Dessau versorgt.
Auf dem Erreichten wolle man sich jedoch nicht ausruhen. So wolle man weiterhin die Gespräche mit Krankenkassen, der KV und der Politik aktiv suchen, um „die Wege zum richtigen Arzt“ für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erleichtern und vor allem zu verkürzen. „Wir wollen nicht nerven, jedoch immer präsent sein“, so Uwe Gerner, Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt. Große Hoffnungen lege man dabei auch in die neu gewählten Abgeordneten des Landtages von Sachsen-Anhalt.