„Kleines Bundesland mit großer Expertise“
Unter dem Motto „Kleines Bundesland mit großer Expertise“ fand am Städtischen Klinikum Dessau der 16. Aktionstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Rund 30 engagierte Selbsthilfegruppen mit etwa 100 Teilnehmern sowie Vertreter aus Politik, Krankenkassen und Medizin kamen zusammen, um sich auszutauschen, voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu stärken.
Im Mittelpunkt standen dabei vor allem die Menschen: Betroffene und Angehörige aus den Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzte, Unterstützerinnen und Unterstützer sowie engagierte Vertreterinnen und Vertreter aus verschiedenen Bereichen, die gemeinsam ein Ziel verfolgen – die Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen weiter zu verbessern.
Zu den beteiligten Partnern zählten neben dem Städtischen Klinikum Dessau und dessen MVZ unter anderem das Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE), das Universitätsklinikum Magdeburg sowie das Universitätsklinikum Halle (Saale). Gemeinsam zeigten sie, wie viel Fachwissen, Erfahrung und Engagement in Sachsen-Anhalt vorhanden ist – und wie wichtig die enge Zusammenarbeit für eine gute Versorgung ist.
Ein besonderes Zeichen der Wertschätzung war der Besuch von Wolfgang Beck, Staatssekretär im Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung des Landes Sachsen-Anhalt. In vielen persönlichen Gesprächen nahm er sich Zeit für die Anliegen der Selbsthilfegruppen und Betroffenen und machte deutlich, wie wichtig der direkte Dialog ist. Dabei betonte er: „Wir können in Sachsen-Anhalt stolz auf das Erreichte sein. Die Zusammenarbeit der drei Standorte Magdeburg, Halle und Dessau ist ein echtes Leuchtturmmodell. Mein großer Dank gilt allen, die dieses Netzwerk mit Leben füllen und tagtäglich für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen da sind.“
Nach zwölf Monaten, seit dem 15. Aktionstag, war das Wiedersehen für viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer etwas Besonderes. Die offene und herzliche Atmosphäre, zahlreiche Gespräche und ein intensiver fachlicher Austausch prägten den Tag. Viele Betroffene nutzten die Gelegenheit, direkt mit Ärztinnen und Ärzten über ihre persönliche Situation, ihre Symptome und offene Fragen zu sprechen. Oft waren es genau diese Gespräche auf Augenhöhe, die neue Zuversicht gaben und den nächsten Schritt auf dem Behandlungsweg erleichterten.
Ein fester Bestandteil des Programms waren die Fachvorträge, die nicht nur Wissen vermittelten, sondern immer auch den Bezug zum Alltag der Betroffenen herstellten. Dr. med. Katharina Schubert stellte die Arbeit des MKSE vor und erklärte anschaulich, wie Patientinnen und Patienten durch gezielte Lotsenfunktionen schneller den Weg in eine spezialisierte Versorgung finden können.
Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Konstanze Scheller gab Einblicke in moderne Behandlungswege bei Kiefer-Lippen-Spalten und machte deutlich, wie wichtig die enge Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen von Anfang an ist.
Mit der Vorstellung der EPIK-P4-Studie zeigte Prof. Dr. med. Simone Hettmer, wie moderne Forschung und präzise Diagnostik neue Perspektiven für Patientinnen und Patienten mit PIK3CA-assoziierten Erkrankungen eröffnen können.
Abgerundet wurde das Programm durch Dr. med. Andreas Altenburg, der über den Einsatz von Interferon-alpha bei Morbus Adamantiades–Behçet sprach und offen die Herausforderungen in der täglichen Versorgung thematisierte.
Der Aktionstag zeigte, dass es bei der Versorgung seltener Erkrankungen nicht nur um Diagnosen und Therapien geht, sondern vor allem um Vertrauen, Zuhören und gegenseitige Unterstützung. Er machte deutlich, dass Sachsen-Anhalt über ein starkes, engagiertes Netzwerk verfügt, das von Menschen getragen wird, die sich mit Herz und Fachkompetenz einsetzen.
Mit dem Aktionstag setzte das Städtische Klinikum Dessau gemeinsam mit seinen Partnern ein wichtiges Zeichen für Zusammenhalt, Verantwortung und Nähe – und für die Botschaft: Auch ein kleines Bundesland kann Großes leisten, wenn Menschen gemeinsam an einem Ziel arbeiten.