Entdeckung der Seltenheiten: Ein spannender Einblick in die Welt der seltenen Erkrankungen
Über 60 Medizinstudenten der Medizinischen Hochschule Brandenburg (MHB) hatten Ende November die Gelegenheit, in die faszinierende und oft unbekannte Welt der seltenen Erkrankungen einzutauchen. Im Rahmen ihres Studiums besuchten sie die Hochschulklinik für Dermatologie am Klinikum Dessau, wo Chefarzt Univ.-Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis sie herzlich willkommen hieß.
Prof. Zouboulis führte die angehenden Ärzte in das komplexe Terrain des „Mitteldeutschen Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen“ (MKSE) ein, das sich in Sachsen-Anhalt um die Versorgung von Patienten mit über 5.000 seltenen Krankheiten kümmert – eine beeindruckende Zahl angesichts der insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten. Viele dieser Erkrankungen sind nicht nur lebensbedrohlich, sondern verlaufen auch chronisch und können bereits im Kindesalter oder erst im Erwachsenenalter auftreten. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen betroffen, und allein in Sachsen-Anhalt sind es viele Tausende.
In seinem Vortrag beleuchtete Prof. Zouboulis verschiedene Forschungsgegenstände, die Klassifizierung seltener Krankheiten sowie den Aufbau und die Finanzierung des MKSE. Besonders betonte er die bedeutende Zusammenarbeit zwischen dem Klinikum und der MHB, die für die Ausbildung zukünftiger Mediziner von großer Wichtigkeit ist.
Ein besonders eindrucksvoller Teil des Programms war der direkte Austausch mit Betroffenen seltener Erkrankungen wie Neurofibromatose und Sklerodermie. Die Studenten hatten die Möglichkeit, mit Patienten ins Gespräch zu kommen und so einen authentischen Einblick in deren Lebensrealität zu gewinnen. Offen und ohne Berührungsängste berichteten diese über ihre Krankheitsgeschichte, den oft steinigen medizinischen Weg und die tiefgreifenden Auswirkungen auf ihr Leben. Ihnen wurde ungeschminkt aufgezeigt, wie schnell Stigmatisierungen geschehen können, wie Betroffene als Simulanten abgetan werden und wie groß die Unwissenheit auch bei der Ärzteschaft sein kann.
„Nach der Wende hatte ich mit meiner Erkrankung zwei Optionen für eine fachkundige Behandlung: regelmäßig nach Hamburg oder nach Tübingen reisen“, erzählte ein Betroffener. „Dank des MKSE und des Klinikums in Dessau habe ich jetzt endlich kompetente Ärzte direkt vor Ort.“
Dieser erste Kontakt mit den Patienten vermittelte den MHB-Studenten eine wichtige Lektion: Es ist entscheidend, sich Zeit für jeden einzelnen Patienten zu nehmen und nicht vorschnell zu urteilen – ganz nach dem Motto: „Wenn du Hufschläge hörst, denk an Zebras.“
Die von Prof. Zouboulis und Annette Byhahn, Leiterin der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, initiierte Lehrveranstaltung hat ein klares Ziel: die Sensibilisierung angehender Ärzte für Seltene Krankheiten und die Förderung einer empathischen Herangehensweise an betroffene Patienten. So wird nicht nur Wissen vermittelt, sondern auch ein Bewusstsein geschaffen – für eine Medizin, die über das Offensichtliche hinausblickt.