16. Aktionstag der Seltenen Erkrankungen

Während sich die meisten Menschen unter einem gebrochenen Arm etwas vorstellen können, sind seltene Erkrankungen wie die HSP (Hereditäre Spastische Paraplegie) vielen unbekannt – und Betroffene fühlen sich häufig alleingelassen. Nicht ohne Grund empfinden sich viele als „Waisenkinder“ der Medizin. In Europa sind etwa 30 Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen, davon mehrere Millionen in Deutschland. Weltweit sind inzwischen über 9.000 seltene Erkrankungen beschrieben. Die Suche nach einer korrekten Diagnose kann Jahre dauern, da viele Ärztinnen und Ärzte die oft komplexen Krankheitsbilder im Alltag nur selten sehen. Selbst klinische Auffälligkeiten, die zunächst unspezifisch wirken – etwa eine anhaltende periphere Zyanose – können im Einzelfall Hinweise auf eine seltene Grunderkrankung sein.

Aus diesem Grund sehen sich Betroffene häufig auch als Wissensvermittler für Ärztinnen und Ärzte, Krankenkassen und Politik – und nutzen den Tag der Seltenen Erkrankungen, der international am letzten Tag im Februar begangen wird, um auf ihre Situation aufmerksam zu machen. Dank der hohen Zahl teilnehmender Selbsthilfegruppen – in den vergangenen Jahren oft mehr als 40 – hat sich der Tag der Seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau zu einer der größten Veranstaltungen dieser Art in Deutschland entwickelt.

Als Mitglied des Mitteldeutschen Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen (MKSE)* richtet das Städtische Klinikum Dessau den Aktionstag unter der Federführung der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt bereits zum 16. Mal aus. Interessierte sind am Samstag, 28. Februar 2026, von 9:30 bis 15:30 Uhr herzlich willkommen.

Erwartet werden zahlreiche Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzte sowie Vertreterinnen und Vertreter von Krankenkassen und Dachverbänden. Auch Politikerinnen und Politiker aus Bund und Ländern haben ihr Kommen zugesagt. Neben Informationsständen und Austausch stehen auch in diesem Jahr allgemein verständliche Fachvorträge auf dem Programm, darunter:

• Neues aus dem Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE), Dr. med. Katharina Schubert, Ärztliche Leiterin und Lotsin  des MKSE
• Was ist eine Kiefer-Lippen-Spalte?, Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Konstanze Scheller, Klinikum Magdeburg
• Präzise erkennen, gezielt behandeln, gemeinsam lernen: die EPIK-P4-Studie für Patientinnen und Patienten mit PIK3CA-assoziiertem Überwuchs, Prof. Dr. med. Simone Hettmer, Direktorin der Universitätsklinik und Poliklinik für Pädiatrie I, Universitätsklinikum Halle (Saale)
• Das letzte Interferon-alpha bei Morbus Adamantiades–Behçet – zwischen Off-Label-Realität und Marktrückzug, Eleni Kourtellari, MVZ des Städtischen Klinikums Dessau

Alle Interessierten sind eingeladen, gemeinsam das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu stärken. Jeder Beitrag zählt – für bessere Lebensqualität, für schnellere Diagnosen und dafür, dass die Stimmen der Betroffenen gehört werden.

Anmeldung
Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzte sowie Vertreterinnen und Vertreter aus Politik und Verbänden werden gebeten, sich unter info@neurofibromatose-sachsen-anhalt.net anzumelden.

Pressekontakt
Pressevertreter sind ebenfalls herzlich eingeladen. Anmeldungen bitte an

presse@klinikum-dessau.de.

* Das Städtische Klinikum Dessau ist Mitglied des 2014 gegründeten Mitteldeutschen Kompetenznetzes Seltene Erkrankungen (MKSE), einer Kooperation der Universitätsklinika Halle und Magdeburg sowie des Klinikums Dessau.