15. Aktionstag zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Während sich die meisten Menschen unter einem gebrochenen Arm etwas vorstellen können, sind Erkrankungen wie HSP (Hereditäre Spastische Paraplegie) oder PCW (Periphere Zyanose) vielen unbekannt – und die Betroffenen fühlen sich oft allein gelassen. Sie empfinden sich häufig als „Waisenkinder“ der Medizin. Laut Bundesgesundheitsministerium betrifft dies in Deutschland b rund vier Millionen Menschen. Die Suche nach einer korrekten Diagnose kann Jahre in Anspruch nehmen, da nur wenige Ärzte mit diesen oft unerforschten Krankheitsbildern vertraut sind. Von den etwa 30.000 bekannten Krankheiten gelten zwischen 5.000 und 8.000 als selten, was bedeutet, dass viele Ärzte mit diesen Krankheitsbildern nicht vertraut sind.
Die Herausforderung, den richtigen Facharzt zu finden, ist groß. Annette Byhahn von der Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und Koordinatorin des Tags der Seltenen Erkrankungen berichtet: „Leider müssen viele Betroffene immer noch eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt durchlaufen, bevor sie die richtige Diagnose erhalten und eine wirksame Behandlung beginnen können.“
Aus diesem Grund sehen sich die Betroffenen auch als Wissensvermittler für Ärzte, Wissenschaftler, Krankenkassen und die Politik und nutzen den Tag der Seltenen Erkrankungen, um auf ihre Situation aufmerksam zu machen.
Dank der hohen Anzahl teilnehmender Selbsthilfegruppen hat sich der Tag der Seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau in den zurückliegenden Jahren zur größten Veranstaltung dieser Art in Deutschland entwickelt.
Durch das Engagement der beteiligten Selbsthilfeorganisationen und von Univ.-Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie sowie des Immunologischen Zentrums im Rahmen des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen (MKSE) gewinnt das Klinikum immer wieder überregionale Aufmerksamkeit für dieses wichtige Thema.
Das Städtische Klinikum Dessau veranstaltet bereits zum 15. Mal den Tag der Seltenen Erkrankungen. Wir freuen uns, Interessierte am Samstag, den 22. Februar 2025, von 9:30 bis 15:30 Uhr willkommen zu heißen.
Auch in diesem Jahr steht die Veranstaltung unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff, der sein Kommen angekündigt hat.
Folgende Vorträge sind geplant*:
(*Änderungen vorbehalten)
• Hidradenitis suppurativa (HS), Priv.-Doz. Dr. med. Dr. med. habil. Georgios Nikolakis, Oberarzt in der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie / Immunologisches Zentrum
• Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom & Post-Covid - eine selten erkannte komplexe Erkrankung - Diagnose und Versorgung gemäß G-BA Richtlinie, Dr. Sabine Konradi, Leiterin der Selbsthilfegruppe Post-Vac Post-Covid und ME/CFS Dessau
• Lymphome: EBV-assoziiertes mukokutanes Ulkus, Prof. Dr. med. Gerhard Behre, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin I und Leiter des Onkologischen Zentrums
Wir laden alle Interessierten herzlich ein, am Tag der Seltenen Erkrankungen teilzunehmen und gemeinsam das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu stärken – denn jeder Beitrag zählt, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihre Stimmen in der Gesellschaft hörbar zu machen.
Wenn Sie beim Aktionstag dabei sein wollen, so melden Sie sich bitte via E-Mail: Hier klicken an. Fragen rund um den Aktionstag beantwortet Ihnen gerne Annette Byhahn von der Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Regionalgruppe Sachsen-Anhalt unter info[at]neurofibromatose-sachsen-anhalt.net.