10. Tag der Seltenen Erkrankungen: Zum Jubiläum wurde doppelt gefeiert
Ein würdiger, festlicher Rahmen: Zum 10. Jubiläum des Tags der Seltenen Erkrankungen trafen sich 90 Gäste im "neuen Wohnzimmer" der Stadt Dessau-Roßlau. So nannte zumindest Oberbürgermeister Peter Kuras den Veranstaltungsraum im Bauhausmuseum. Er dankte insbesondere den Vertretern der Selbsthilfegruppen: "Sie sind heute die Hauptpersonen. Mit Ihrem Einsatz haben Sie auch dafür gesorgt, dass Dessau sich mittlerweile zu dem größten Treffen dieser Art in Deutschland gemausert hat."
Eva Feußner, die als Staatssekretärin im Bildungsministerium, den verhinderten Ministerpräsidenten und Schirmherr Dr. Reiner Haseloff vertrat, hob die Erfolge des Selbsthilfetreffens hervor: "Sie haben den Interessen der Erkrankten eine Stimme gegeben und dazu beigetragen, dass es seit 2016 eine Lotsenstation für Seltene Erkrankungen gibt." Auch sei mittlerweile ein europäisches Netzwerk für Ärzte entstanden, wodurch erst die notwendigen Fallzahlen generiert werden, die aussagekräftige Studien ermöglichen.
Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis hat mit dem Städtischen Klinikum beispielsweise die Koordinationsrolle für seltene Hautkrankheiten innerhalb des Europäischen Referenz-Netzwerkes (ERN) übernommen. Dazu gehören 56 Kliniken in ganz Europa. Für ihn, als Koordnator der ersten Stunde ist das Jubiäum "ein Tag der Freude". "Mittlerweile können wir zum Beispiel Muskoviszidose-Patienten behandeln, einer Krankheit, der wir bis vor vier Jahren noch machtlos gegenüber standen."
Annett Melzer und Annette Byhahn blickten als Vertreter der Selbsthilfegruppen gemeinsam auf das vergangene Jahrzehnt zurück. Zum ersten Tag der Seltenen Erkrankungen 2011 begrüßten sie noch zwölf Selbsthilfegruppen, eine Zahl, die sich seither verdreifacht hat.
Dr. Joachim Zagrodnick, Betriebsleiter des Klinikums, freute sich auf die nächsten zehn Jahre Tag der Seltenen Erkrankungen und versprach, die Veranstaltung auch weiterhin nach Kräften zu unterstützen. Das nächste Ziel sei die Gründung eines Zentrums für Seltene Erkrankungen in Sachsen-Anhalt. Sein besonderer Dank an diesem Abend ging an die 20 Streichmusiker der Anhaltischen Philharmonie Dessau, die mit griechischen Tänzen das Publikum erfreuten und dem Abend die festliche Note gaben.
Tags darauf fand dann der 10. Tag der Seltenen Erkrankungen wie gewohnt im Klinikum statt. 36 Selbsthilfegruppe waren gekommen, erstmals mit dem Verein Lichen Scierosus sogar eine aus der Schweiz. Schon traditionell ist der Politikerrundgang zur Mittagszeit. Diesmal begleiteten Dr. Zagrodnick die SPD-Sprecherin für Soziales, Dr. Verena Späthe, und Tobias Krull, Vorsitzender des CDU-Landesausschusses Arbeit, Soziales und Integration. Mit viel Geduld und noch mehr Zeit ließen sich die Landtagsabgeordneten die Nöte der einzelnen Selbsthilfegruppen erkäutern.
Zuvor hatte schon Prof. Zouboulis die Gelegenheit genutzt, um den Wunsch nach einer Finanzierung von interdisziplinären Sprechstunden für Seltene Erkrankungen an die Politik zu adressieren. "Sie werden sehen, das wird nicht nur das Leben der Patienten erheblich erleichtern, sondern sich am Ende auch für die Kassen rechnen, weil viele Arztbesuche zu einem zusammengefasst werden können." Das sei notwendig, da die meisten Seltenen Erkrankungen auf Gendefekte zurückzuführen seien, die sich in ganz unterschiedlichen Symptomen äußern.