Präsenztreffen der Seltenen Erkrankungen
Seltene Krankheiten stellen eine Herausforderung für die Patienten selbst, ihre Familien, die behandelnden Ärzte und sogar für die öffentliche Wahrnehmung dar. Mitmenschen, die mit seltenen Krankheiten leben, können häufig von der Gesellschaft und der Rechtsordnung benachteiligt werden, da ihre Situation der Ungleichheit nicht erkannt wird. Patienten mit seltenen Krankheiten beanspruchen keinen besseren Zugang zum Gesundheitssystem, sondern einen differenzierteren, der gleiche Chancen zur Information, Diagnostik und Therapie ermöglichen kann.
Das Präsenztreffen gibt Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen die Möglichkeit, mit einer Stimme zu sprechen und die Öffentlichkeit auf ihre Lage aufmerksam zu machen.
Das Treffen am Samstag, den 3. Juni 2023, von 9:30 bis 15:30 Uhr am Städtischen Klinikum Dessau bietet nach drei Jahren pandemiebedingter Unterbrechung Betroffenen, Angehörigen, Ärzten, Pflegern, Krankenkassen, Politik und der Öffentlichkeit endlich wieder die Möglichkeit, von Angesicht zu Angesicht über ihre Themen zu diskutieren und sich zu informieren. Mehr als 20 Selbsthilfegruppen aus dem Bundesgebiet haben sich bislang angemeldet.
In Vertretung des Ministerpräsidenten wird Wolfgang Beck, Staatssekretär im Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung (MS), dem Treffen der Seltenen Erkrankungen beiwohnen.
Programm
9:30 – 15:30 Uhr
Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen stellen sich vor
9:30 – 11:00 Uhr
Erfahrungsaustausch der Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen
11:00 – 12:45 Uhr
Vorträge*
- Ärztlicher Nachwuchs bei den Seltenen Erkrankungen, Anna Kristandt, Hochschulklinik für Dermatologie
- Augenbeteiligung bei den Seltenen Erkrankungen, Priv.-Doz. Dr. med. Lothar Krause, Chefarzt der Klinik für Augenheilkunde
- Vorbereitung zum Arztgespräch, Prof. Dr. med. Christos Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie & Annette Byhahn, Leiterin Neurofibromatose Selbsthilfe Sachsen-Anhalt
*Änderungen vorbehalten / Fortbildungspunkte sind bei der Ärztekammer Sachsen-Anhalt beantragt
13:00 Uhr
- Begrüßung des Staatssekretärs durch die Klinikleitung
- Rundgang und Möglichkeit zur Diskussion an den Infoständen im Foyer
- Aufsteigen von Ballons durch die Selbsthilfegruppen